先说结论
有遗传倾向,但不是直接遗传。成年人中约 0.7% 一生中被诊断白癜风,中国六城市调查约 0.56%。欧美家系调查中,患者的兄弟姐妹约 6% 也有白癜风,父母约 8%;中国人群中,患者的一级亲属约 2%。同卵双胞胎一方患病,另一方也只有约 1/5 到 1/4 会得——基因之外,触发因素同样重要。白癜风不传染。
家里有人得白癜风,你的概率大约是多少
| 情况 | 大致概率 |
|---|---|
| 一般人群(成年人,一生中被诊断) | 约 0.7% |
| 中国六城市调查 | 约 0.56%(男性 0.71%,女性 0.45%) |
| 中国人群:患者的一级亲属 | 约 2% |
| 欧美家系:患者的兄弟姐妹 | 约 6% |
| 欧美家系:患者的父母 | 约 8% |
| 同卵双胞胎一方患病 | 约 18%–23% |
两个来源的数字差了约三倍。欧美的数字来自主动报名参加研究的患者家庭,家里病例多的家庭往往更愿意参加,数字容易偏高;亲属是否患病也是问卷自报的。中国的数字来自国内两千多名患者的家系调查,约为一般人群的 9 倍。对中国家庭来说,2% 左右更接近实际。
另一个值得知道的数字:中国六城市调查中,白癜风患者只有约 10% 有家族史。大多数患者是家里第一个。
遗传给的是易感,不是病本身
瑞典 11 万名双生子的研究估计,白癜风的遗传度约 65%。但同卵双胞胎基因完全相同,一方患病时另一方也只有约 1/5 患病,说明还需要触发因素:
- 皮肤外伤:抓伤、摩擦、烫伤之后在受伤部位出现白斑(同形反应),一项 418 名中国患者的研究中约六成出现过。
- 晒伤、精神压力:常被患者提到,研究证据相对弱。
白癜风相关的基因大多和免疫有关,它们组合在一起提高易感性,不存在“一个白癜风基因”。所以它不会像单基因病那样按 50% 或 25% 的规律传下去。
用模型算几个例子
本站模型按成年人约 0.7% 的终生风险和 65% 的遗传度计算:
- 妈妈 20 岁起病,3 岁的儿子一生中得白癜风的概率约 6%。
- 爸爸妈妈都有:约 27%(没有直接的观察数据,这是模型推算)。
- 20 岁的你,哥哥 15 岁起病,父母都没有:约 5%,其中今后再发病的概率约 3%。
模型用的是全球的终生风险,家族风险部分更接近欧美家系;对中国家庭,实际数字可能更低。
家族里常一起出现的病
白癜风是自身免疫病,患者和家人更容易有其他自身免疫病:
- 自身免疫性甲状腺病:一项汇总 48 项研究的分析中,白癜风患者约 14% 有自身免疫性甲状腺病,约为非患者的 2.5 倍;约 21% 甲状腺抗体阳性。见甲状腺病会遗传吗。
- 1 型糖尿病、斑秃、恶性贫血等也更常见。
实际意义:白癜风患者应该查一次甲状腺功能和抗体,以后有乏力、怕冷、心慌等症状时复查;家人是否需要筛查,目前没有统一建议,有症状再查即可。
结婚、生孩子
- 白癜风不影响生育能力。
- 担心遗传时,记住两个数字:一般人群约 0.7%,患者的孩子大约在 2%–8% 之间。
- 孩子出现白斑时,早点到皮肤科确认,是不是白癜风、要不要治疗,由医生判断。
参考资料
- Akl J et al. Estimating the burden of vitiligo: a systematic review and modelling study. Lancet Public Health, 2024
- Wang X et al. Prevalence and clinical profile of vitiligo in China: a community-based study in six cities. Acta Derm Venereol, 2013
- Alkhateeb A et al. Epidemiology of vitiligo and associated autoimmune diseases in Caucasian probands and their families. Pigment Cell Res, 2003
- Spritz RA, Andersen GH. Genetics of vitiligo. Dermatol Clin, 2017
- Zhang XJ et al. Characteristics of genetic epidemiology and genetic models for vitiligo. J Am Acad Dermatol, 2004
- Skov J et al. Co-aggregation and heritability of organ-specific autoimmunity: a population-based twin study. Eur J Endocrinol, 2020
- Vrijman C et al. The prevalence of thyroid disease in patients with vitiligo: a systematic review. Br J Dermatol, 2012
- Zhang Y et al. Clinical significance of Koebner’s phenomenon in vitiligo: a hospital-based epidemiological investigation from China. Chin Med J, 2023
- Chen JJ et al. A novel linkage to generalized vitiligo on 4q13-q21 identified in a genomewide linkage analysis of Chinese families. Am J Hum Genet, 2005
- 白癜风诊疗共识(2021 版). 中华皮肤科杂志, 2021
常见问题
- 我有白癜风,孩子一定会得吗?
- 不会。按家系研究,患者的孩子大多数不会得白癜风:欧美志愿者家系中一级亲属约 6%–8%,中国人群约 2%。本站模型对“妈妈 20 岁起病”的 3 岁孩子算出的终生概率约 6%。
- 白癜风会传染吗?
- 不会。白癜风是黑色素细胞被自身免疫破坏的结果,接触、同住、共用物品、夫妻生活都不会传染。
- 爸妈都有白癜风,孩子风险多大?
- 目前没有直接调查过这种情况的研究。用遗传模型推算,两位家长都患病时,孩子的终生概率大约在四分之一左右——明显升高,但仍是多数不会得。这是模型估计,不是观察到的数字。
- 白癜风患者能怀孕吗?
- 能。孕期病情可能稳定、加重或减轻,因人而异。孕期能用哪些外用药、能否做光疗,需要和皮肤科医生一起决定;同时建议查一次甲状腺功能,因为白癜风患者更容易合并甲状腺病,而甲减会影响孕期。
- 孩子身上有白斑,一定是白癜风吗?
- 不一定。孩子常见的白色糠疹(脸上淡白色、边界不清的斑)、无色素痣、贫血痣都和白癜风不同。到皮肤科用伍德灯检查,通常就能区分。